הורים מדברים על טריזומיה 18

נושא ההריון והלידה מכניס זוגות רבים למתחים מובנים. אחרי הכל, הגוף משתנה, ההרכב המשפחתי צפוי להשתנות, סדר העדיפויות צפוי לעבור טלטלה ובמילים אחרות – החיים לא ייראו אותו הדבר. בקרב זוגות רבים מקננת השאלה האם לערוך בדיקות לאורך ההריון או לסמוך על הטבע ועל ישות עליונה שידאגו שהכל יבוא על מקומו בשלום. אספנו כמה מהם ושאלנו כל אחד לדעתו. הנה התשובות:

אסף: "מבחינתי אין שום שאלה בעניין. צריך ואפילו חובה בעיני לערוך כל בדיקה שיכולה לשלול מחלות גנטיות או מחלות אחרות ולאפשר לילד בריא לבוא לאוויר העולם. אני חושב שבריאות היא עניין מאוד קריטי. לא מדובר באיזו נכות קלה או משהו שניתן להתמודד עימו לאורך החיים. תינוק עם טריזומיה 18 זה תינוק שסובל מהרגע שהוא נולד ועד הרגע שהוא מת. אני חושב שזה מביא הרבה מאוד סבל לסובבים, להורים ולאחים, וכמובן גם התינוק עצמו סובל מכאבים. במידה והייתה תקווה כלשהי, הייתי מבין איזה ערך יש בהמשך ההריון. אבל כשיודעים מראש את הסוף ומבינים שזוה סוף כואב שיכול להיות טראומטי עבור ההורים ועבור האחים, אני חושב שהתשובה ברורה מאליה. חשוב לעבור את הבדיקות, לוודא שהעובר בריא ובמידה ומגיעים למסקנה שיש איזו לקות שלא ניתנת לפיתרון ולא תאפשר לילד חיים תקינים, כדאי להפסק את ההריון. אגב, אני מצפה מהרופאים לתת את כל המידע, אחרת מדובר על רשלנות רפואית".

עמית: "אני מסכימה עם אסף לגמרי. כאשר עושים בדיקת מי שפיר, מתקבלת תשובה חד משמעית אם התינוק סובל מטריזומיה 18 או לא. זה לא משהו שישתנה, זה לא משהו שיהפוך להיות פשוט יותר עם הזמן או משהו שיש סיכוי שיימצא לו פיתרון בטווח הזמן הקרוב. משמעות הדברים היא שהמשך ההריון עובר במתח, כיוון שב-95% מהמקרים העוברים האלו מתים בזמן ההריון. גם עבור האם זו חווייה מטלטלת מאוד. עצם הידיעה שגדל בתוכך אדם שאת אחראית לו, אבל אין טעם להיקשר אליו כי ממילא ב-95% לא תזכי להכיר אותו – פוגע בחוויית ההריון, בהתרגשות שיש בכל דבר ובהנאה שמלווה את התהליך. אם חלילה היו מגלים למי מהעוברים שנשאתי ברחמי טריזומיה 18, הייתי עושה כל מה שצריך כדי להביא להפסקת ההריון מוקדם ככל האפשר".

אוריה: "הדעה שלי הפוכה לגמרי. אני חושב שאין שום צורך לעשות בדיקות לפני ההריון או בזמן ההריון. יש את הבדיקות הבסיסיות ביותר – לראות שיש דופק ומעקב שגרתי אחרי בריאות האשה והעובר. מעבר לזה לא צריך. אחרי הכל, מדובר במחלות מאוד נדירות, הסיכוי שיהיה לילד טריזומיה 18 הוא אפסי ולכן לא ראוי בעיני להתערב בתהליך הבריאה ולהתחיל לשאול שאלות. משפחה שמביאה לאוויר העולם ילד עם שלושה העתקים של כרומוזום 18 (חולה בטריזומיה 18), אמורה לעבור באמצעותו שיעור חשוב לחיים. מדובר בניסיון מאתגר, אבל אני מאמין שאלוהים לא מעמיד בניסיונות אנשים שלא יכולים לעמוד בהם. אמנם זה ניסיון קשה מנשוא, אבל יש לעמוד בו בגבורה ובאמונה גדולה ולא לכרות את הניסיון בעודו באיבו".

אודאל: "אני מאמינה בלב שלם שיש מי שמכוון אותנו מלמעלה. אם אנחנו צריכים להתמודד עם ילד שחולה במחלה זו או אחרת, כך נעשה. אם ההתמודדות הזו צריכה להיחסך מאיתנו ונביא לעולם ילדים בריאים – זה מה שיהיה. אני מכירה הרבה אנשים שעשו בדיקות והרופאים החמיצו נתון אחד או שניים ואישרו שהכל תקין עם ההריון כאשר בפועל המצב היה הפוך. מכאן שגם כאשר עושים את כל הבדיקות עלולות להיות טעויות ויבוא לעולם ילד חולה. אני חושבת שכולנו שלמים בדיוק כמו שנבראנו. ילד שהגיע לעולם לטווח זמן קצר צריך ללמד אותנו דבר או שניים על ענווה, צניעות, יושרה ועוד סל שלם של ערכים. אני אמא לארבעה ילדים, מעולם לא עשיתי בדיקות גנטיות או מי שפיר. השארתי הכל בידי הבורא ורק טוב יצא לי מזה. הייתי נוהגת ככה שוב ושוב".

אם כך, נשמע שהמחלוקת בין בדיקות במהלך ההריון או אמונה בישות עליונה שתדאג שהכל יהיה בסדר הוא עמוק ומהותי. כאשר מתבוננים בסטטיסטיקה, עוברים עם טרזומיה 18 לא מצליחים לשרוד את ההריון ב-95% מהמקרים. 50% ממי שכן יבואו לאוויר העולם לא ישרדו את השבוע הראשון לחייהם. 10% מהילדים הנותרים ימותו עד הגיעם לגיל שנה. מהסיבה הזו הטריזומיה נחשבת למחלה נדירה, כיוון שסטטיסטית הסיכוי שלה להתקיים הוא מאוד קטן. יחד עם זה, הסיכון קיים וככל שגיל האם עולה, כך הסיכון גדל וחשוב להיות מודעים אליו. בין אן בסופו של דבר מחליטים לעבור את הבדיקות או לא, בין אם מחליטים לעצור את ההריון או לא, חשוב שהתמונה המלאה תהיה לנגד עיני ההורים ולאורה הם יקבלו החלטה. מאחלים בריאות שלמה לכל ההורים והילדים".